Të jetosh me sëmundjen e rrallë të hemofilisë mund të bësh një jetë krejt normale dhe pa pengesa nëse merr siç duhet trajtimin.
Muzikanti Arbër Neziri është pjesë e Orkestrës Simfonike të RTSH-së, njëherësh edhe pacient me hemofili.
“Mungesa e një trajtimi korrekt është mungesa e një jete normale. Ai që nuk trajtohet në mënyrë korrekte është invalid. Nuk mund të shkojë as në punë, as në shkollë. Mungesa e trajtimit e nxjerr një hemofiliak jashtë kontekstit social dhe i rrezikon jetën drejtpërdrejtë,” shprehet z. Neziri.
Hemofilia është mungesa e faktorit 8 ose 9, një çrregullim gjenetik, që sjell mungesën e koagulimit të gjakut te këta pacientë. Në vend diagnostikohen 3–4 pacientë të rinj çdo vit dhe aktualisht kemi 270 pacientë me këtë sëmundje.
“Në QSUT kurohen afërsisht 170 pacientë nga 270 që janë të regjistruar, si fëmijë, adoleshentë, të rritur, por mungesa e trajtimit të vazhdueshëm është akoma problemi më i madh i hemofiliakëve. Një pjesë e këtyre nuk jetojnë më në Shqipëri për shkak të mungesës së kurimit të vazhdueshëm ose jo të duhur,” shton muzikanti.
Aktualisht nevojat e trajtimit me faktorin 8 po mbulohen për këta pacientë në kushte jotraume, por Arbri thotë se ka fëmijë me hemofili të rëndë, që nuk mund të shkojnë në shkollë për shkak të hematomave nga gjakderdhja spontane edhe pa pasur traumë.
